Kada osoba dobije dijagnozu hronične bolesti, okolina obično reaguje na jedan od dva načina.

Između medicinskih pitanja i zahteva da budemo pozitivni ostane čitav život o kojem se gotovo ne govori: strah od sledećeg nalaza, ljutnja na sopstveno telo, umor od objašnjavanja, promene u partnerskom odnosu, neizvesnost na poslu, potreba za tuđom pomoći, stid zbog simptoma koji se ne vide i pritisak da se bolest nosi dostojanstveno, tiho i, po mogućstvu, sa inspirativnim osmehom.

Kao da uz bolest dobijemo i neplaćeni posao upravljanja tuđom nelagodom. A ne bi trebalo da bude tako.

Psihoterapija uz hroničnu bolest ne pokušava da pronađe jednu „tačnu“ emociju koja je bolest izazvala. U radu se, međutim, ponekad pokaže da neki simptomi imaju i emocionalni ili odnosni sloj. Jedna klijentkinja je, na primer, prepoznala koliko je u odnosu sa ocem morala da zadržava ljutnju i da se ponaša kao da joj ništa ne smeta. Dok je postepeno počinjala da pravi mesto za tu ljutnju, menjali su se i bolovi u stomaku koji su je godinama pratili. To nije dokaz da je bes izazvao njenu bolest, niti da svaki bol u stomaku govori istu priču. To je iskustvo jedne osobe, otkriveno u njenom telu, njenoj istoriji i njenim odnosima.

Psihoterapijom ne zamenjujemo medicinsko lečenje niti obećavamo izlečenje. Pravimo prostor za psihološko, telesno i relaciono iskustvo života sa bolešću — uključujući i delove koji nisu lepi, hrabri ni pogodni za motivacione citate.

Bolest nije metafora koju treba rešiti

Kada govorimo o odnosu stresa, emocija i bolesti, lako skliznemo u jednu od dve krajnosti.

U prvoj telo posmatramo kao mašinu potpuno odvojenu od života, odnosa i nervnog sistema. U drugoj svaku bolest pretvaramo u simbol: koža navodno govori o granicama, creva o onome što ne možemo da „svarimo“, a autoimuna bolest o „napadu na sebe“.

Metafore mogu biti lično važne. Osoba sa vitiligom može svoju kožu doživljavati kroz teme vidljivosti, identiteta ili pripadanja. Osoba sa Kronovom bolešću može reći da više „ne može da proguta“ određeni odnos. Ali metafora koja je nastala iz nečijeg iskustva nije medicinsko objašnjenje bolesti.

Američki Nacionalni institut za artritis, mišićno-koštane i kožne bolesti opisuje vitiligo kao hronično autoimuno oboljenje u kojem imunski sistem napada melanocite. Kod predisponiranih osoba emocionalni stres može biti jedan od mogućih okidača ili faktora pogoršanja, ali vitiligo ne nastaje zato što osoba „nema dobre granice“.

Dva tereta: simptomi i način na koji ih drugi vide

U terapijskom radu često vidimo da osoba koja živi sa hroničnom bolešću nosi najmanje dva tereta.

Prvi je sama bolest: bol, umor, slabost, problemi sa varenjem, promene na koži, smanjena pokretljivost, nepredvidivi dani, lekovi i pregledi.

Drugi je društveni teret:

Nisu svi simptomi vidljivi. Umor kod multiple skleroze nije isto što i obična pospanost. Bolest creva nije samo „osetljiv stomak“. Promene na koži mogu biti medicinski bezbolne, a ipak duboko uticati na to kako se osoba oseća među ljudima. Kod progresivnih neuroloških bolesti osoba ne tuguje samo za funkcijom koju je izgubila, već i za osećajem da zna šta može da očekuje od sopstvenog tela i budućnosti.

Kada okolina ne razume, osoba može početi da dokazuje da joj je teško ili, sasvim suprotno, da krije koliko joj je teško. Obe strategije troše dodatnu energiju, a nje već nema dovoljno.

„Da li je stres izazvao moju bolest?“

U tom pitanju često se krije i optužba: ako je stres imao neku ulogu, da li je osoba mogla da spreči bolest? Da li se ovo ne bi dogodilo da je ranije postavila granice, izašla iz teškog odnosa ili bila „bolje regulisana“?

Odgovor nije jednostavan.

Hronični stres uključuje merljive promene u nervnom, endokrinom i imunskom sistemu i može doprineti pogoršanju različitih zdravstvenih problema. NCCIH pregled stresa navodi da dugotrajan stres može pogoršati, između ostalog, digestivne teškoće, glavobolje i probleme sa snom.

Ali na nivou pojedinca uglavnom ne možemo zaključiti da je ovaj konflikt izazvao baš ovu bolest ili ovaj relaps. Povezanost u istraživanju nije presuda o uzroku konkretnog pogoršanja.

Dobar primer je multipla skleroza. Meta-analiza četrnaest studija pronašla je povezanost stresnih životnih događaja sa kasnijim pogoršanjima MS-a. Autori su istovremeno izričito upozorili da se ne može utvrditi da je određeni stresor izazvao konkretno pogoršanje i da se nalazi ne smeju koristiti za pripisivanje odgovornosti osobama koje žive sa MS-om.

Rad na smanjenju stresa može biti koristan dodatak medicinskom lečenju. Ali pogoršanje bolesti nije dokaz da osoba „nije dovoljno radila na sebi“.

IBS: stvarni simptomi i komunikacija creva i mozga

Sindrom iritabilnog creva često se nađe na čudnoj granici između onoga što je „stvarno“ i onoga što je „psihičko“. Ako stres pogoršava simptome, ljudi ponekad zaključe da simptomi nisu stvarni. Ako su simptomi snažni, onda se pokušava dokazati da psiha nema baš nikakve veze sa njima.

Obe strane promašuju složenost.

IBS se danas razume kao poremećaj interakcije creva i mozga. Varenje, bol, pažnja, očekivanja, autonomni nervni sistem i prethodna iskustva neprekidno utiču jedni na druge. Psihoterapija se ne uključuje zato što simptomi nisu stvarni, već zato što je komunikacija između creva i nervnog sistema stvarni deo načina na koji organizam funkcioniše.

Sistematski pregled i mrežna meta-analiza psiholoških terapija kod IBS-a pokazali su da više psiholoških pristupa može pomoći, a među njima se posebno izdvaja hipnoterapija usmerena na creva. To ne znači da psihoterapija leči sve uzroke IBS-a, niti da gastroenterolog više nije potreban.

Somatski pristup radu sa IBS-om

U somatski usmerenom radu ne pokušavamo da ubedimo telo da mu „nije ništa“. Zajedno pratimo šta se događa kada se jave grč, nadutost, bol ili potreba da se odmah pronađe toalet: da li osoba zadržava dah, steže stomak, počinje da osluškuje svaki signal, povlači se iz kontakta ili pokušava da izdrži dok više ne može.

Nekada radimo sa osloncem, dahom, granicama i malim pokretima koji vraćaju osećaj izbora. Nekada je najvažnije da osoba prvi put može da kaže koliko joj je teško, a da ne bude posramljena, požurivana ili uveravana da „samo treba da se opusti“.

Telo tada nije neprijatelj niti zagonetka koju terapeut treba da protumači, već deo iskustva koje zajedno učimo da slušamo.

U radu sa osobama koje imaju gastrointestinalne teškoće ne pitamo samo šta su jele. Istražujemo i u kakvom su stanju jele, da li su dan provele u grču i pripravnosti, koliko dugo odlažu odlazak u toalet, odmor ili obrok i šta se u njima događa kada telo postane nepredvidivo.

Nekada osoba sama primeti da se simptomi pojačavaju pred konflikt ili javni nastup. Nekada jasne veze nema. Ne pokušavamo da je proizvedemo ako je nema.

Kada telo menja identitet

Hronična bolest ne menja samo svakodnevno funkcionisanje. Menja i način na koji osoba doživljava sebe.

Neko ko je do juče bio osoba „koja sve može“ odjednom mora da planira kada će se odmarati. Neko ko je uvek pomagao drugima sada mora da zatraži pomoć od partnera. Telo koje je nekada bilo tiha pozadina života postaje tema gotovo svakog dana. Menjaju se i uloge: zaposleni postaje pacijent, partner ponekad postaje negovatelj, a roditelj pokušava da zaštiti dete od sopstvenog straha.

U terapiji se zato ne bavimo samo regulacijom nervnog sistema. Pravimo mesto i za tugu zbog tela kakvo je nekada bilo, bes zbog nepravde, strah od napuštanja i pitanje: ko sam ja ako više ne mogu da živim onako kako sam nekada živeo?

Ponekad klijent kaže: „Ne želim da me bolest definiše.“ Iza toga može stajati zdrava želja da sačuva sve druge delove sebe. Ali može stajati i pritisak da se bolest ne vidi, ne pominje i ne utiče ni na koga.

Ono što smo primećivali u radu

Kada odmor mora da se zasluži

Jedna klijentkinja sa autoimunim oboljenjem govorila je da se dobro nosi sa dijagnozom. Najteže joj nije bilo da prati terapiju, već da podnese pogled porodice kada kaže da je umorna. U njihovoj kući odmor je bio dozvoljen samo ako je osoba dovoljno bolesna da to dokaže. Zato je izdržavala dok se potpuno ne iscrpi, a zatim osećala krivicu što „opet svima pravi problem“.

Rad nije bio potraga za emocijom koja je izazvala bolest. Istraživali smo njen odnos prema sopstvenim potrebama, primanju pomoći i zavisnosti od drugih. Vremenom je počela ranije da kaže da nema kapacitet, ne čekajući da telo obezbedi neoboriv dokaz.

Kada napetost poveća osećaj umora

Druga osoba, koja živi sa MS-om, primetila je da posle konflikata snažnije oseća umor i slabost. Nismo mogli, niti smo pokušavali, da zaključimo da konflikt izaziva aktivnost bolesti. Razlikovali smo medicinske znakove zbog kojih treba da se obrati neurologu od načina na koji napetost, nesanica i strah dodatno opterećuju organizam. Terapija joj je pomogla da ranije prepozna šta joj je potrebno, da se manje iscrpljuje i da razgovara sa partnerom pre nego što se potpuno povuče.

Kada je pogled drugih glasniji od kože

Kod osobe sa vidljivim promenama na koži centralna tema nije bila „koža kao granica“, već pogled drugih. U ogledalu nije prvo videla svoju kožu; videla je reakciju koju je očekivala od drugih ljudi. Radili smo sa stidom, besom, pravom da ne objašnjava svoje telo i tugom zbog toga što spontanost u društvenim situacijama više nije bila ista.

Ove priče su kompozitni, anonimizovani prikazi iskustava iz rada. One ne dokazuju medicinski uzrok niti garantuju isti ishod drugima. Pokazuju gde psihoterapija može biti relevantna čak i kada nijednog trenutka ne tvrdi da leči osnovnu bolest.

Progresivna bolest i pravo da ne budemo pozitivni

Kod neurodegenerativnih bolesti, uključujući ALS, terapijski rad dotiče i drugačiju vrstu vremena i gubitka. Ne možemo svaku teškoću pretvoriti u cilj poboljšanja. Nekada je realnost da se funkcije menjaju i da gubici napreduju.

Terapija tada može biti mesto za anticipatornu tugu, strah od zavisnosti, odluke o nezi, promene u komunikaciji i odnos porodice prema nemoći. Može pomoći partnerima i deci da govore o onome što svi znaju, a pokušavaju da ne izgovore.

Ne tražimo od osobe da mora da pronađe smisao bolesti. Ne pokušavamo da popravimo strah pozitivnim mišljenjem. Nekada je najdublje što terapija može da ponudi upravo prostor u kojem osoba može reći: „Ovo je strašno“, a da je niko ne ućutka nadom.

Šta konkretno radimo u terapiji

Ne postoji jedinstven protokol za „psihoterapiju uz hroničnu bolest“, jer se rad prilagođava osobi, prirodi bolesti, njenoj trenutnoj fazi, medicinskim preporukama i raspoloživom kapacitetu. Ono što sledi nije redosled koraka, već pregled tema koje se u praksi najčešće pojavljuju — nekada zajedno, a nekada u razmaku od više meseci. Rad može obuhvatiti:

• regulaciju preplavljenosti tokom čekanja nalaza i pregleda;
• razlikovanje novih medicinski važnih simptoma od poznatih reakcija na stres;
• rad sa strahom od relapsa ili progresije;
• tugovanje za funkcijama, ulogama i planovima koji su se promenili;
• razgovore o pomoći, zavisnosti i granicama;
• pripremu komunikacije sa porodicom, poslodavcem i medicinskim timom;
• rad sa telesnim stidom i osećajem izdaje sopstvenog tela;
• očuvanje seksualnosti, bliskosti i identiteta izvan uloge pacijenta;
• podršku partnerima i članovima porodice;
• pronalaženje trenutaka zadovoljstva koji ne poriču težinu bolesti.

Telesni rad može uključivati oslonac, orijentaciju, mikropokret i praćenje senzacija, ali uvek u skladu sa medicinskim stanjem. Nećemo svaku fizičku granicu proglasiti strahom koji treba prevazići.

Poštovanje tela uključuje i odustajanje od ideje da ono stalno mora da se širi, jača i „pobeđuje“.

Saradnja sa lekarima nije dodatak, već okvir bezbednosti

Kod hroničnih i progresivnih bolesti psihoterapija ima smisla kao deo šireg, multidisciplinarnog rada. Gastroenterolog, neurolog, dermatolog, psihijatar, fizijatar, fizioterapeut i drugi stručnjaci imaju svoje oblasti znanja i odgovornosti. Terapeut ne preuzima ulogu lekara, ne tumači medicinske nalaze izvan svojih kompetencija i ne savetuje prekid terapije, promenu doze leka ili odlaganje pregleda.

Kada se simptom promeni, prvo pitanje nije automatski „šta se emocionalno dogodilo“, već i „da li ovo treba medicinski proveriti“. Ta razlika možda deluje mala, ali u praksi određuje da li osoba dobija bezbedan prostor za razgovor ili joj se, bez namere, oduzima vreme potrebno za pravovremenu medicinsku procenu.

Kada lekar potvrdi da nema nove aktivnosti bolesti, to ne znači da osoba mora odmah da se oseća dobro. Strah, iscrpljenost i posledice simptoma ostaju stvarni i važni, čak i kada je nalaz potpuno uredan.

U praksi to znači da terapeut, uz saglasnost klijenta, može biti u kontaktu sa lekarskim timom, postavljati pitanja o toku lečenja i uskladiti tempo terapijskog rada sa onim što je medicinski bezbedno u datom trenutku.

Jednako je važan i odnos između terapeuta i klijenta. Istraživanja terapijskog saveza dosledno pokazuju da je kvalitet tog odnosa povezan sa ishodima terapije, bez obzira na dijagnozu ili terapijski pravac. Odnos, dakle, nije samo lep dodatak radu. On je jedan od njegovih najvažnijih oslonaca.

Bolest nije tvoja krivica

Možda primetiš da u nekim periodima stres pojačava simptome. Odnosi mogu uticati na san, bol, energiju ili način na koji se oporavljaš. U terapiji možeš otkriti i da dugo prelaziš preko sopstvenih granica ili da ti je teško da primiš pomoć.

Ništa od toga ne znači da si izazvala bolest.

Psihoterapija ne treba da doda još jedan zadatak osobi koja već nosi previše: da, pored lekova, pregleda i simptoma, sada mora i savršeno da reguliše svoj nervni sistem.

Psihoterapija treba da smanji usamljenost i dodatno opterećenje. Da napravi prostor u kojem osoba ne mora svakog dana da bude hrabra. U kojem bolest ne mora da bude ni tajna ni ceo identitet. U kojem se tuga ne tumači kao odustajanje, a zadovoljstvo kao poricanje.

Ne možemo uvek promeniti ono što se događa u telu. Ali možemo menjati uslove u kojima osoba to nosi: sa manje srama i samooptuživanja, a sa više izbora, podrške i stvarnog kontakta.

Istraživanja i stručni izvori

• NCCIH: Stress (uticaj kratkotrajnog i dugotrajnog stresa na zdravlje)
• Black i sar. (2020): Efficacy of psychological therapies for irritable bowel syndrome (sistematski pregled i mrežna meta-analiza)
• Mohr i sar. (2004): Association between stressful life events and exacerbation in multiple sclerosis (meta-analiza)
• NIAMS: Vitiligo (simptomi, faktori rizika i uzroci)
• Flückiger i sar. (2018): Terapijski savez i ishodi psihoterapije